Province pulls medical coverage for 3 Winnipeg women suffering from chronic disease

Drei Frauen aus Winnipeg, die dieselbe chronische Krankheit haben, fordern die Provinz auf, ihre Vereinbarungen einzuhalten und die Operationen zu ihrer Behandlung zu bezahlen.

Lipödem ist eine Krankheit, die schmerzhafte Fettansammlungen und Schwellungen in Armen und Beinen verursacht, die Schmerzen und Unbeweglichkeit verursachen. Wenn es unbehandelt bleibt, kann es zu einer anderen schweren Erkrankung namens Lymphödem führen, die durch eine Ansammlung von Flüssigkeit im Körpergewebe gekennzeichnet ist, die zu einer Sepsis führen kann.

Die Frauen sagen, dass sie darum kämpfen, die verbleibenden Lipödem-Operationen genehmigen zu lassen, nachdem Manitoba Health und Seniors Care ihre Finanzierung eingestellt haben, bevor ihre Behandlungen abgeschlossen werden konnten.

Bei Emma Cloney, einer Krankenschwester und gebürtigen Winnipegger, wurde im Sommer 2021 ein Lipödem im Stadium 3 diagnostiziert.

Emma Cloney erzählt, wie ihre Beine vor ihrer ersten Operation wegen Lipödem aussahen, einer Erkrankung, die durch die Ansammlung von Gewebe in den Gliedmaßen gekennzeichnet ist. Hormone und Genetik spielen eine Rolle, aber die Krankheit wird nicht durch Fettleibigkeit oder ein Produkt von Ernährung und Bewegung verursacht. (Eingereicht von Emma Cloney)

Sie hat vier von sieben erforderlichen Operationen erhalten und drei wurden von Manitoba Health bezahlt. Es zog seine Berichterstattung zurück, bevor sie ihr viertes erhielt, also bezahlte sie es aus eigener Tasche zu einem Preis von rund 25.000 US-Dollar.

„Ich habe die besten Jahre meines Lebens der Krankenpflege in dieser Provinz gewidmet und als ich um Hilfe bat … gab es absolut keine Hilfe von der Provinz“, sagte sie.

Präzedenzfall-Zulassung

Um durch ein Lipödem verursachte schmerzhafte Fettknötchen und erkranktes Gewebe zu entfernen, verwenden Chirurgen während mehrerer Operationen eine spezialisierte Fettabsaugung. Derzeit gibt es in Kanada keinen Chirurgen, der für die Durchführung des Eingriffs qualifiziert ist. Lipödempatienten müssen sich daher an die medizinischen Überweisungen von Manitoba Health außerhalb der Provinz wenden und sich an die USA oder Deutschland wenden.

Cloney sagte, sie habe seitdem Kontakt zu den ersten Menschen in der Provinz aufgenommen, die ursprünglich für eine Lipödem-Operation zugelassen waren, und sagt, ihnen sei dasselbe passiert.

Die Zwillinge Kelsey und Kelly Fehr kämpften jahrelang gegen drei Ablehnungen für die Deckung, bevor die Finanzierung ihrer Lipödemoperationen im Jahr 2020 in einer Präzedenzfallentscheidung der Provinz endlich genehmigt wurde. Sie sagen, dass sie durch Reifen gesprungen sind und die Protokolle von MHSC „bis auf den Punkt“ befolgt haben, nur um ihre Finanzierung zu streichen, nachdem sie nur eine von sieben Operationen für ihren Zustand erhalten hatten.

„Es fühlt sich an, als wäre mir und Kelsey die Zukunft weggerissen worden“, sagte Kelly Fehr.

Zwei Frauen mit langen Haaren sitzen nebeneinander und halten eine Menge Papierkram in der Hand, während sie in die Kamera blicken.
Die Zwillinge Kelsey und Kelly Fehr haben auch große Mengen an Papierkram, der ihre Korrespondenz mit der Provinz dokumentiert. Die Schwestern setzen sich dafür ein, dass Manitoba Health den Rest ihrer Lipödem-Operationen bezahlt. (Walther Bernal/CBC)

„Zu erfahren, dass Ihnen die Finanzierung einer lebensverändernden Operation für eine schwächende Krankheit genehmigt wurde, und wenn Ihnen das dann weggerissen wird, bedeutet, dass alles, was Sie sich selbst die Möglichkeit gegeben haben, zu hoffen, dahin ist.“

Kelsey sagte, die 35-jährigen Schwestern hätten versucht, Manitoba Health zu kontaktieren, aber es habe nicht mit den Fehrs kommuniziert. Kelly sagte, sie hätten das Gefühl, dass ihre Diagnose „die Finanzierung nicht wert ist, um die Pflege zu erhalten, die wir brauchen“.

Ein Sprecher der Regierung von Manitoba sagte, sie könne sich zu Einzelfällen nicht äußern. Es prüft Anfragen von Fall zu Fall, einschließlich einer Überprüfung des Behandlungsstandards durch medizinische Experten.

Derzeit gibt es in Kanada keinen Behandlungsstandard zur Behandlung des Lipödems.

Cloney hat eine Berufungsverhandlung mit Manitoba Health, die für Januar angesetzt ist. 26. Die Fehrs warten auf ihren eigenen Anhörungstermin.

Auswirkungen von Operationen

Alle drei Frauen halten die Operationen zur Behandlung des Lipödems für lebenserhaltend und lebensverändernd, da sie sich freier bewegen können und ihre Schmerzen und Schwellungen reduziert werden. Sie sagen, sie können es sich nicht leisten, weitere Operationen aus eigener Tasche zu bezahlen.

Cloney sagte, die Operationen würden ihr helfen, ihr Leben wieder in die Hand zu nehmen.

„Ich ging in den OP und konnte kaum alleine stehen … in der allerersten Nacht nach der Operation haben sie mich zum Gehen gebracht“, sagte Cloney.

Eine Frau mit langen braunen Haaren blickt auf einen großen Papierstapel, der auf ihren Beinen liegt.
Emma Cloney sagte, sie werde nicht aufhören, sich für andere Menschen mit Lipödem einzusetzen, und in zwei Wochen soll eine Anhörung vor dem Berufungsausschuss stattfinden. (Walther Bernal/CBC)

Sie sagte, sie sei einen langen Flur entlanggegangen und vier Tage später sei sie in der Lage gewesen, zwei Kilometer langsam zu gehen.

In seiner Ablehnungs-E-Mail an Cloney schrieb MHSC: „Für Ihren Behandlungsplan haben wir jeweils nur eine Behandlung/Reise geprüft und genehmigt. In unseren früheren Entscheidungen war keine ‚vollständige Plangenehmigung‘ vorgesehen.“

Manitoba Health schrieb, dass es sich mit der Abteilung für plastische Chirurgie von Manitoba – einer Abteilung innerhalb des Max Rady College of Medicine an der Universität von Manitoba – beraten habe und festgestellt habe, dass es nicht genügend objektive Daten gebe, dass eine Operation bei Lipödempatienten im Spätstadium der Standard sei Pflege.

Darin hieß es, wenn Cloney mit der Entscheidung nicht einverstanden sei, könne sie Berufung einlegen oder die Behandlung selbst bezahlen.

Cloney bestreitet dies und übermittelte eine intern gesendete Genehmigungs-E-Mail, in der alle Operationen aufgeführt sind, die sie abgeschlossen haben muss.

In dem Schreiben von Fehrs heißt es, dass ihnen dies verweigert wurde, weil „eine neue Behandlung oder ein diagnostisches Verfahren für eine Krankheit, Verletzung oder einen Zustand auftritt, für die die Wirksamkeit des Dienstes nicht nachgewiesen wurde“.

Die Fehrs sagen, dass andere Länder wie die USA und Deutschland bereits die Wirksamkeit der Operationen festgestellt haben.

Graben in Ablehnungen

Alle drei Frauen sagen, dass sie glauben, dass MHSC ihre Deckung aus einem Grund plötzlich verweigert hat: Kosten. Die Fehrs sagten, ihre Finanzierung sei im Juni 2022 eingestellt worden. Cloneys wurde im Juli letzten Jahres eingestellt.

Um besser zu verstehen, warum ihre Fälle abgelehnt wurden, reichten sie Anfragen nach dem Freedom of Information and Protection of Privacy Act ein, um weitere Informationen zu erhalten.

Die Fehrs sagen, alles, was sie erhalten hätten, seien Seiten mit redigierten Informationen gewesen. Cloney sagte jedoch, was sie erhielt, schockierte sie.

Eine Frau mit Kompressionshandschuhen hält Seiten in ihren Händen.  Die Seiten sind mit einer grauen Farbe gefüllt.
Kelly Fehr besitzt die redigierten E-Mails, die die Provinz ihr als Antwort auf ihre FIPPA-Anfrage geschickt hat. (Walther Bernal/CBC)

Manitoba Health verweigerte Cloney ursprünglich die Deckung der Operationen, aber als sie den erfolgreichen Einspruch der Fehrs vorbrachte, stimmte die Abteilung zu, auch ihre zu finanzieren.

In einer internen E-Mail von MHSC nach Cloneys ursprünglicher Ablehnung, die sie durch die FIPPA-Anfrage erhalten hatte, erklärte eine Fallmanagerin: „Bleiben Sie dran, [Cloney] mailt oder ruft mich jeden zweiten Tag an. Ich glaube, das wird interessant!”

Cloneys erster überweisender Arzt schickte ihr im Februar 2022 ebenfalls eine E-Mail, nachdem sie Informationen von der Versicherungsabteilung von Manitoba Health erhalten hatte. Der Arzt schrieb: „Ich habe Ihre E-Mail an weitergeleitet [the medical consultant in the division].

„Sie antwortete mit, Emma hat das Glück, dass ihre Operation von Manitoba Health übernommen wird. Es war ein harter Kampf und es wird darüber diskutiert, allen die Zukunft zu verweigern. Da Manitoba Health so viel Geld ausgibt, wie sie für ihre zahlreichen Operationen haben, kann ich nicht Bitten Sie Manitoba Health, für eine Eskorte zu bezahlen [to accompany her at her surgery].”

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