Rare disease experts push biopharma on diversity and equity

ここ数年、バイオ医薬品業界は臨床試験を多様化する取り組みを強化してきました。 しかし、希少疾患の臨床試験は依然として均一であることが多い. 火曜日に開催されたミルケン研究所の未来の健康サミットで、希少疾患の専門家はバイオ医薬品に警告を発しました。

アストラゼネカの希少疾患部門であるアレクシオンのコーポレート・アフェアーズ責任者であるタマー・トンプソン氏は、製薬会社は、株式の問題を解決せずに希少疾患治療の試験を開発し続けることはできないと述べています。 「これをCEOへの挑戦として捉え、環境、社会、ガバナンスの側面についても考える必要があります。」

STAT の Nicholas St. パネリストは、株式をめぐる勢いが衰えないようにするにはどうすればよいかについて、CEO が社内外で行動を起こして議論を後押しする必要があることに同意しました。

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非営利団体 Rare-X のエグゼクティブ ディレクターである Nicole Boice 氏は、次のように述べています。 「それは、私たちが何を学び、耳を傾け、再評価し、再評価できるかということです。なぜなら、私たちの多くが経験していないこれらの生きた経験や課題を本当に理解することが重要だからです。」

製薬会社は、コミュニティのニーズがどのように異なるかを認識する必要がある、とパネリストは述べた. 場合によっては、言語の壁が、特定の希少疾患の臨床試験に登録する際の大きな障害となることがあります。 他のコミュニティでは、特定の希少疾患を治療する遠く離れたセンターに移動するのに必要な時間と費用が課題に含まれる場合があります。

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収入の障壁は、特に疎外されたコミュニティにとって大きな問題となることがよくあります。 トンプソン氏によると、子供たちが幼い頃から発症するまれな遺伝性疾患に対処する場合、世話をする人はしばしば仕事を辞めなければならず、健康の不平等と経済的格差がさらに悪化する.

擁護団体自体が多様でない場合、希少疾患研究の多様化はより困難な偉業です。 希少疾患の分野では、これらのグループは伝統的に研究者と緊密な関係を築いてきたと、患者擁護の非営利団体であるグローバル リバー インスティテュートの CEO であるドナ クライヤー氏は述べています。 しかし、擁護団体の理事会、スタッフ、イベントが多様でなければ、彼らのアウトリーチ、教育、そして最終的に彼らが進める研究は十分に多様ではないと彼女は言いました.

製薬会社はまた、「白人男性の病気」や白人の間でより一般的な嚢胞性線維症などの状態だけでなく、黒人に不均衡に影響を与える希少疾患にも投資する必要があると専門家は同意した.

見つけるために費やされたすべてのお金とインフラを見てください…非常に強力な治療法 [cystic fibrosis] 鎌状赤血球症の患者数はおそらく 3 倍から 4 倍であり、その理由を問う必要があります」と Thompson 氏は述べています。 「患者を見つけるのは難しい、または [other] 課題。 ある時点で、それらは言い訳になります。」

製薬会社の幹部は、社内業務が多様性への取り組みをどのように妨げているかについても、真剣に検討するかもしれません。 Cryer 氏は、コミュニティとのつながりがより緊密なスタッフが特定のグループに関する知識を共有できるように、会社内のサイロを橋渡しする必要があると述べています。 これらの従業員は、たとえば、「プロモーター」コミュニティ ヘルス ワーカー モデルについてすでに知っている可能性がある、と彼女は付け加えた。

非営利団体であるサルコイドーシス研究財団(FSR)の最高経営責任者(CEO)であるメアリー・マクゴーワン氏は、FSRが黒人の回答者に臨床試験についての考えを尋ねた最近の全国調査を引用して、企業は疎外されたコミュニティから直接フィードバックを求める必要もあります.

コミュニティの参加をどのように奨励するかという問題については、それは間違った質問かもしれない、と Cryer 氏は述べ、仲間のパネリストからの騒々しい同意を得た。

「私が思うに正しい質問は、『人々が参加したいと感じ、彼らに反映されていると感じ、コミュニティから寄せられた質問を紹介する臨床研究事業をどのように作成できるか』ということです」とCryer氏は述べた. 「過小評価されている人々の信頼を得ている研究システムをどのように手に入れることができるでしょうか?」

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